Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes”
Mi chiamo Alyssa Jeswald
vivere con la SLA
San Leandro, California (USA)
Nell’autunno del 2017, mi sono accorta che il mio alluce sinistro si trascinava quando correvo. Inizialmente, pensai che fosse un nervo schiacciato che con un po’ di esercizio e stretching sarebbe tornato alla normalità. Ero abbastanza atletica, quindi non ci ho pensato troppo. Quell’anno prosegui normalmente, ma, nei primi mesi del 2018, mi accorsi che inciampavo e perdevo l’equilibrio più spesso quando uscivo con gli amici e non potevo più dare la colpa alle poche birre che bevevo. In fondo, sapevo che c’era qualcosa che non andava. Allora decisi di farmi visitare dal medico di famiglia. Il mio medico mi suggerì un fisioterapista, che a sua volta, dopo mesi di terapia senza miglioramenti, mi suggerì una visita neurologica. Come tutta la comunità SLA sa fin troppo bene, a questa visita sono seguiti esami diagnostici per escludere una serie di condizioni neurologiche.
Il giorno del mio 27° compleanno ho fatto un’elettromiografia. Il neurologo gentilmente mi offrì un cupcake scusandosi per dover farmi quell’esame il giorno della mia festa. Ingenuamente, davo scarsa importanza all’EMG: non ero minimamente consapevole del suo significato nella diagnosi di SLA. Meno di un mese più tardi, precisamente l’11 luglio 2018, mi venne diagnosticata la SLA – una malattia incurabile e non trattabile.
Da allora ho imparato a convivere con questa malattia e con il dolore di perdere la vita che sognavo. Non sono più in grado di muovermi senza la sedia a rotelle e spesso uso la tecnologia di tracciamento oculare per comunicare. Malgrado la tristezza dovuta a queste perdite e grazie all’aiuto degli amici, della famiglia e della comunità SLA, ho potuto ancora vivere alcuni dei miei giorni più felici. Mi sono sposata, ho visitato il Giappone e ho fatto una vacanza di due mesi su strada in un furgone adattato per sedie a rotelle. Ogni giorno è una lotta quando hai la SLA, ma vale la pena vivere quando si lotta per vedere la bellezza oltre il dolore ed avere l’opportunità di aiutare gli altri che convivono con questa malattia orribile.
Leggi la sua storia in inglese su I AM ALS e Her ALS Story.
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