Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes”
Mi chiamo Sarah Gascoigne
vivere con la SLA
Chicago, Ilinois (USA)
Sono cresciuta sapendo che la mia famiglia era portatrice di una malattia chiamata SLA. Non sapevo precisamente cosa fosse questa SLA, ma sapevo che era stata la causa della morte di mia nonna. Tutto cambiò nel mese di agosto 2015.
Infatti, nell’agosto 2015, a mio padre è stata diagnosticata la SLA. Assistevo impotente mentre mio padre, un uomo forte, indipendente, un lavoratore instancabile, passava dal suo lavoro di contadino e dal fare tutto quello che amava fare tutti i giorni della sua vita ad essere completamente dipendente dalle cure di mia madre. Abbiamo perso papà nel mese di giugno 2018. La SLA si è presa un padre, un marito, un nonno.
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Ho corso la maratona di Chicago nell’ottobre 2019, un sogno che ho sempre sperato di raggiungere. Dopo la maratona, ho iniziato a zoppicare e non ho più potuto fare la cosa che amavo tanto: correre. Sapevo che c’era qualcosa che non andava. Andai dal medico, ma la SLA era l’ultima cosa ad essere sospettata, perché ero così giovane; mi è stato detto più e più volte che era un infortunio dovuto alla corsa. Avevano torto. Nel mese di agosto 2020, all’età di 26 anni e solamente cinque anni dopo mio padre, ho ricevuto la diagnosi di SLA.
La mia vita è così diversa da come me la sarei aspettata. Sognavo di diventare una moglie e una madre, di viaggiare intorno al mondo e di condurre una vita lunga e felice. Oggi sogno il giorno in cui un trattamento sarà finalmente disponibile, così finalmente i miei sogni potranno avverarsi. Oggi sogno il giorno in cui un trattamento sarà finalmente disponibile, così la mia famiglia non dovrà più perdere altre persone care.
Leggi la sua storia in inglese su I AM ALS e Her ALS Story.
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