Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes”
Mi chiamo Desirée Kessler
vivere con la SLA
Commack, New York (USA)
Mi chiamo Desi! Nel novembre del 2013 ho dato alla luce una bellissima bambina, Birdie. Avevo 28 anni. A dicembre i piccoli bottoni delle sue tutine sembravano impossibili da gestire per la mia mano destra. Mi sono rivolta ad uno specialista della mano che mi ha immediatamente sottoposto a EMG e mi ha indirizzato ad un neurologo.
I mesi successivi furono un costante stordimento. Oltre a gestire il post-parto, non riuscivo a capire tutto ciò che stava accadendo attorno a me. Mi era stato detto di non cercare su Google, ma avevo troppa paura per farlo. Mi sono concentrata sulla mia bambina e ho tenuto tutto il resto a distanza di sicurezza, quasi negandolo.
Abbiamo festeggiato i traguardi importanti di Birdie mentre io contemporaneamente sperimentavo la perdita di semplici 
funzioni quotidiane. La vita che pensavo di avere mi è stata completamente tolta, a noi, al mio fidanzato di allora e ora marito. Il nostro matrimonio è la sfida più bella che abbia mai affrontato.
Non so perché mi sia ammalata di SLA. So solo che ognuno ha una storia e questa è la mia. Mi piace pensare che questo sia il segno di un corpo ben vissuto. Ho viaggiato, fatto paracadutismo, cavalcato un elefante, ottenuto il brevetto di immersione subacquea nel golfo di Tailandia, trascorso i miei 20 anni facendo festa sei sere a settimana in giro per New York e numerose altre cose che non voglio che mia figlia scopra!!
Voglio vivere come ho sempre vissuto. Bere tequila. Essere una buona mamma. Una buona moglie. Godermi la mia famiglia. Festeggiare con i miei amici. La SLA è soltanto una nota a piè pagina nella mia storia.
Leggi la sua storia in inglese su Her ALS Story.
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