Fonte MND Research Blog, 8 giugno 2022
Con i preparativi del prossimo 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND della Motor Neurone Disease Association in pieno svolgimento, siamo tornati a parlare con il Dott. Ing Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali dell’associazione conSLAncio Onlus, delle esperienze dello scorso Simposio e delle ricerche presentate dall’associazione. L’Associazione conSLAncio Onlus è un’associazione italiana multidisciplinare di volontariato per la SLA, di cui potete trovare maggiori informazioni in un precedente post sul blog della MND Association.
Nel 2021, conSLAncio è stata la prima associazione italiana, guidata da un paziente, a presentare un poster scientifico al 32° Simposio Internazionale sulla SLA/MND e a partecipare al Meeting annuale 2021 dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) per il secondo anno consecutivo.
Cosa avete presentato?
Il poster, “Improving Online Caregiver Training for ALS and Complex Fragile Patients Using Design-Build in Italy” (CMS-09) (“Usando un Approccio Progettazione-Costruzione per Migliorare la Formazione Caregiver Online per Pazienti SLA e Malati Fragili Complessi in Italia”) ha presentato il lancio del primo programma di formazione online gratuito per caregiver in Italia, disponibile 24/7 nel 2021. [1]. Questo progetto ha migliorato l’accessibilità ai corsi di formazione online per i caregiver dei pazienti affetti da SLA e malati fragili complessi in Italia.
Come è nato il progetto?
La necessità di un programma online gratuito per l’assistenza ai malati di SLA e di pazienti fragili complessi, disponibile 24 su 7, in Italia è diventata evidente all’inizio della pandemia di COVID-19. Essendo l’Italia uno dei primi Paesi colpiti, questo ha improvvisamente compromesso l’accesso ai precedenti programmi di formazione, che erano costosi, offerti solo sporadicamente e spesso diversi nei contenuti e nell’esperienza per i caregiver, le famiglie e gli assistenti sanitari. Per continuare a svolgere la nostra missione di sostegno alla comunità della SLA, la nostra squadra ha dovuto trovare e sviluppare rapidamente una soluzione. Questo nuovo programma di formazione per i caregiver è stato prodotto utilizzando l’innovativo sistema di consegna dei progetti Design-Build (Progettazione-Costruzione) di conSLAncio e ha debuttato in occasione del 31° Simposio Internazionale sulla SLA/MND 2020 e del Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
Cosa viene trattato nel corso?
Gli obiettivi del corso sono:
- Migliorare i processi qualitativi delle procedure che i caregiver devono gestire, soprattutto a casa;
- Istruire i caregiver sulle migliori pratiche e sulle linee guida più recenti che tutti i professionisti del settore medico sono tenuti a rispettare, al fine di prevenire la libera interpretazione da parte degli stessi operatori sanitari;
- Fornire una valida formazione sulla comunicazione efficace per ottenere benefici positivi nel contesto assistenziale per il benessere psicologico di tutti i soggetti coinvolti;
- Stabilire un ponte tra le famiglie e conSLAncio per sviluppare protocolli di intervento migliori e realizzabili a domicilio.
Il corso di formazione copre 14 tematiche essenziali. Tra questi, la nutrizione artificiale, i profili di cura domiciliare e la comunicazione efficace, solo per citarne alcuni. Per un maggiore supporto, il programma di formazione online è disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e offre assistenza tecnica. Per saperne di più sul corso, clicca qui
Guarda la spiegazione video del poster ‘lightning explainer’ di Silverio: https://youtu.be/sfEN91s-XfI
Cosa significa per la comunità SLA/MND?
I dati preliminari illustrano un’alta iscrizione (136 utenti) nei primi 10 mesi in Italia e Svizzera. Abbiamo ricevuto 36 sondaggi da tutto il Paese. Gli utenti consistevono di caregiver (42%), operatori socio-sanitari (39%) e altro personale (19%). I risultati hanno mostrato la necessità di un corso di formazione caregiver virtuale, gratuito e disponibile su richiesta per pazienti SLA e fragili complessi sul territorio nazionale italiano per tutti coloro che ne rivestono il ruolo. La maggioranza degli utenti hanno trovato il corso su Facebook (58%), il che suggerisce che i social media sono il luogo in cui la maggior parte degli individui cerca supporto. La maggioranza degli utenti (97%) hanno raccomandato il corso ad altri. Un programma di formazione online gratuito per i caregiver dei pazienti affetti da SLA e malati fragili complessi, disponibile su richiesta 24 su 7, migliora notevolmente l’accesso degli utenti. L’espansione dell’offerta del corso continuerà migliorando il contenuto in base al feedback dai campi clinici e di assistenza.
Com’è stato presentare il vostro poster?
L’occasione è stata un onore speciale per il nostro team, che ha presentato il primo programma di formazione online in italiano per caregiver di pazienti affetti da SLA e malati fragili complessi. Uno degli aspetti più importanti della ricerca scientifica è il concetto della valutazione tra pari, in cui i membri della comunità valutano il lavoro presentato. Siamo grati ai molti esperti che si sono sintonizzati per condividere il loro prezioso feedback per guidare i miglioramenti e il lavoro futuro. Come la nostra prima esperienza affascinante al simposio virtuale del 2020, la preparazione del nostro poster e del video ‘lighting explainer’ ha richiesto mesi di preparazioni con uno straordinario lavoro di squadra globale, specialmente non potendo vedere fisicamente i visitatori che si sono sintonizzati.
Quali sono stati i vostri punti salienti del Simposio?
La scorsa edizione del Simposio Internazionale sulla SLA/MND è iniziata con la magnifica notizia della vittoria del 13° Premio Paulo Gontijo 2021 da parte della nostra Dott.ssa Silvia Pozzi, PhD del CERVO Brain Research Centre, Université Laval, Quebec, Canada. È entusiasmante scoprire come stiano emergendo nuovi progetti di sperimentazione e approcci scientifici per far progredire la ricerca di nuovi trattamenti e la conoscenza della patologia della SLA/MND. Poiché molti aspetti dell’assistenza sono stati colpiti dalla pandemia COVID-19, il Simposio e il Meeting Annuale dell’Alleanza hanno presentato numerose iniziative in corso per sostenere meglio le persone affette da SLA/MND con l’assistenza, il supporto psicologico e le esigenze dei caregiver (per citarne alcune) che sono altrettanto urgenti e cruciali della ricerca di trattamenti efficaci.
Il simposio ci ha fatto conoscere molti delegati di talento in tutto il mondo. Grazie a ciò, siamo lieti di dare un caloroso benvenuto ai nuovi membri del nostro Comitato consultivo medico-scientifico, che hanno anche presentato i loro lavori: Dott.ssa Monica Consonni, Dott.ssa Elena Grossini, Dott.ssa Vittoria Lombardi, Dott. Marco Peviani e Dott.ssa Daisy Sproviero. Il Simposio Internazionale sulla SLA/MND è il miglior evento dell’anno per conoscere le ultime ricerche!
Ringraziamo affettuosamente tutti coloro della comunità SLA che sostengono le nostre missioni: Ilaria Barone, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Simone Cimino, Pier Paolo Comida, Angelica D’Amore, Vittoria A. Farallo, Nicolò Giordano, Ester Luna, Ilaria Luna, Sean Mannion, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Peter G. Nalepa, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Tiziana Petrozziello, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Giulia Supino, Luca Zampedri and Cinzia Zicchieri.
Ringraziamo anche la MND Association per aver condiviso il nostro lavoro con la comunità mondiale.
Per ulteriori informazioni scrivere info@conslancio.it o visita il sito ufficiale del Simposio Internazionale sulla SLA/MND della Motor Neurone Disease Association.
Risorse:
- Zicchieri, A., De Rossi, N., Desiderato, A., Conte, S., Pozzi, S., De Marchi, F., Contessa, P., Bedlack, R., Ayala, J., Ghiro, I. (2021). CMS-09: Improving Online Caregiver Training for ALS and Complex Fragile Patients Using Design-Build in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 32nd International Symposium on ALS/MND.
- Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020; 2020.