L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), ti invita a compilare un breve sondaggio anonimo, della durata di soli 5 minuti!
L’indagine ha l’obiettivo di raccogliere informazioni sugli argomenti più urgenti che i pazienti e i loro familiari vorrebbero venissero affrontati con un nuovo seminario sul nostro sito.
Il sondaggio è aperto a tutti cliccando sul seguente link:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfTXks5h6SV_YG3vfzSH8MTEyOxjvLZgH2gfm-jkG14SqbkVQ/viewform?fbclid=IwAR0edkGufKLPRmPz769Esgs1m0eQwuXBI9Rga8w2inENYJIFyaX_Ig1Tys0
Hai domande? Scrivi: info@conslancio.it
Il sondaggio se concluso il 30 settembre 2022. conSLAncio ringrazia tutti coloro che hanno partecipato! Segui i nostri canali per le ultime notizie.
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020) e al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/