FONTE Originale MND Research Blog, 1 luglio 2021
Abbiamo recentemente annunciato che, dopo il successo del primo Simposio virtuale dello scorso anno e le continue sfide causate dalla pandemia globale, il 32° Simposio Internazionale sulla SLA/MND della Motor Neurone Disease Association nel dicembre 2021 si terrà ancora una volta online. Mentre ci dirigiamo verso il nostro prossimo Simposio virtuale, sentiamo le esperienze di uno dei nostri amici internazionali della comunità MND, Silverio Conte, Responsabile delle relazioni internazionali dell’Associazione conSLAncio Onlus.
Cos’è Associazione conSLAncio Onlus?
L’Associazione conSLAncio Onlus è la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, ad aver presentato un poster scientifico al 31° Simposio Internazionale sulla SLA/MND 2020 e Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
L’Associazione nasce su iniziativa di Andrea Zicchieri che dal 2013 si trova a dover fronteggiare
una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotriofica (SLA). ConSLAncio è un’associazione italiana multidisciplinare di volontariato per la SLA. Zicchieri è stato il primo Italiano ad aver sperimentato l’Edaravone dopo che è stato approvato in Giappone. Tra molti aspetti unici, conSLAncio è la prima associazione SLA italiana con una sede all’estero presso Boston, Massachusetts (Stati Uniti) dal 2017. conSLAncio sviluppa iniziative per aiutare non solo la comunità italiana, ma aggiunge una nuova dinamica allo sforzo globale per sconfiggere la SLA.
Essa lavora costantemente per migliorare l’assistenza ai malati di SLA e alle famiglie in tutta Italia e s’impegna con la comunità scientifica internazionale per valutare le terapie in sviluppo e accelerarne il processo di approvazione. L’organizzazione informa, inoltre, la comunità italiana sulle ultime informazioni della ricerca e sugli studi clinici in corso nel mondo.
Cosa avete presentato?
Il poster, “Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy” (CMS-27) (“Usando un Approccio Progettazione-Costruzione per Migliorare l’Accesso alle Notizie Internazionali di Ricerca SLA in Italia”) ha presentato l’innovativo sistema interdisciplinare di consegna dei progetti di conSLAncio. L’obiettivo di questo progetto è di migliorare l’accessibilità alle notizie di ricerca online sulla SLA / MND in Italia; notizie che sono in tempo reale sulla ricerca scientifica SLA/MND e accessibili in lingue diverse dall’inglese che è spesso una sfida per i pazienti, le famiglie e i caregiver.
Utilizzata tipicamente nell’industria di edilizia, Progettazione-Costruzione è un sistema di consegna in cui una singola entità gestice ed esegue la progettazione e la costruzione del progetto. Questo progetto integra il feedback dei pazienti nello sviluppo delle risorse informative. Questo sistema garantisce prestazioni di qualità che possono far risparmiare tempo e denaro rispetto all’ esternalizzazione del lavoro. Poiché il tempo, il finanziamento e la qualità dei risultati sono variabili critiche per la comunità SLA, l’ingegneria Design-Build di conSLAncio incorpora un’ampia concentrazione sulla prevenzione del fallimento dell’iniziativa. Prevenire in anticipo il fallimento di un’iniziativa riduce notevolmente la necessità di ricostruzione e permette di applicare gli sforzi verso nuovi progetti utili. Questo sistema di conSLAncio garantisce prestazioni di qualità che possono far risparmiare tempo e denaro rispetto all’ esternalizzazione del lavoro. Usando l’approccio Design-Build (Progettazione-Costruzione), conSLAncio ha creato quattro risorse di notizie scientifiche della SLA.
Questo include:
- sito Web in diverse lingue di facile utilizzo;
- Primo elenco di sperimentazioni SLA-LIVE in Italia;
- Guida generale all’edaravone in Italia;
- Corso di formazione per caregiver e operatori sanitari (in persona e online); il corso virtuale è il primo corso caregiver gratuito in Italia.
- ALSUntangled in Italiano;
- Informazioni sulla nuova comunicazione aumentativa per la comunità italiana, “Message Banking™: Introduzione e Processo” [2][3];
- Sommario annuale: Cose da Seguire nella SLA;
- Motor Neurone Disease Association Research Monthly;
- Notizie dall’ALS Therapy Development Institute;
- Notizie giornaliere su Facebook e Twitter.
L’approccio “Design-Build” ha dimostrato di essere utile a costruire le risorze informative in tempo reale di conSLAncio in meno di due anni che continuerà a utilizzare questo metodo per la missione dell’associazione di aiutare la comunità italiana. I dati preliminari delle iniziative implementati hanno dimostrato un maggiore coinvolgimento (96%) dei membri a livello locale e all’estero durante un periodo di nove mesi (gennaio-settembre 2020). Sono necessari ulteriori lavori per migliorare le piattaforme informative esistenti in sincronia con maggiori collaborazioni per aumentare le disponibilità nazionali ed internazionali.
La preparazione del nostro poster e del video ‘lighting explainer’ ha richiesto mesi di preparazioni con uno straordinario lavoro di squadra globale. La presentazione dal vivo del poster al Simposio Virtuale è stata un’esperienza affascinante come nessun’altra, specialmente non potendo vedere fisicamente il pubblico e i molti visitatori a sorpresa che si sono sintonizzati.
Guarda la spiegazione video del poster ‘lightning explainer’ di Silverio:
Che cosa avete ottenuto dal Simposio?
Il Simposio Virtuale 2020 e l’Alliance Meeting dell’International Alliance of ALS/MND Associations sono state delle esperienze straordinarie per conSLAncio, in quanto abbiamo visto molti studi e iniziative interessanti che siamo impazienti di seguire in un prossimo futuro. È stato interessante incontrare diversi delegati, pazienti e famiglie provenienti da tutto il mondo attraverso ogni sessione di poster e di speed networking. La piattaforma virtuale ha permesso di esplorare i poster e le sessioni a un ritmo rilassato per due mesi, cosa che normalmente non è possibile. Abbiamo anche fatto diverse nuove amicizie e abbiamo già iniziato a lavorare insieme. Il Simposio e l’Alliance Meeting sono eventi che attendiamo con ansia ogni anno e incoraggiamo vivamente la partecipazione come presentatore o ospite.
Ringraziamo affettuosamente la dedizione di pazienti, famiglie, assistenti e volontari della comunità italiana e collaboratrice di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione.
Risorse:
- Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. (2020). CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND.
- Message Banking™: Introduction Literature in Italian (Comunicare n.39 (dicembre 2019) – Semestrale della Fondazione e del Centro Bendetta D’Intino Onlus
- Message Banking™: Process Literature in Italian (Comunicare n.39 (dicembre 2019) – Semestrale della Fondazione e del Centro Bendetta D’Intino Onlus