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L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT) sostiene la reintroduzione 2021 del ACT for ALS (Atto per la SLA) “Accelerando l’Accesso alle Terapie Critiche” (The Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act), organizzata da I AM ALS, The ALS Association (ALSA), Muscular Dystrophy Association (MDA), insieme una rete di collaboratori della SLA.
L’Act for ALS proposto metterà a disposizione 100 milioni di dollari statunitensi ogni anno durante il percorso 2022-2026 come parte di un progetto pilota per fornire sovvenzioni a sostegno di programmi di accesso compassionevole. Porterà ai pazienti trattamenti per malattie in rapida progressione per le quali non esistono già terapie efficaci fuori della sperimentazione clinica in corso. La legislazione istituirà anche un Centro di Eccellenza per le Malattie Neurodegenerative presso la FDA (Agenzia per gli alimenti e i medicinali statunitense) per accelerare lo sviluppo e l’approvazione di terapie per la prossima marea di malattie neurodegenerative che causeranno una crisi sanitaria ed economica nei prossimi decenni. Il Centro sarà modellato seguendo il Centro di Eccellenza per l’Oncologia della FDA che ha portato avanti molte scoperte monumentali nella ricerca sul cancro.
Inoltre l’atto creerebbe anche un partenariato pubblico-privato per le malattie neurodegenerative rare presso Health and Human Services (HHS) e coinvolgerà il National Institutes of Health (NIH), la FDA e altre entità per snellire lo sviluppo e l’approvazione di nuove terapie. Inoltre, inizierà un programma di sovvenzioni per le malattie neurodegenerative rare presso la FDA.
Le due nuove normative proposte bi-partisan, H.R.8662 e S.4867, creano nuovi percorsi per un accesso più rapido e più ampio alle terapie per i più bisognosi, compresi coloro che devono affrontare la malattia crudele e mortale della SLA. Scarica una copia dell’atto in risorse correlate in fondo della pagina. Visitate Act for ALS per ulteriori dettagli.
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it
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