A dicembre del 2020 è stato approvato l’atto S. 578, l’ALS Disability Insurance Access Act (Public Law No: 116-250). La legge rinuncia al periodo di attesa di cinque mesi per i pagamenti della Social Security Disability Insurance (SSDI), (in italiano, “l’assicurazione per l’invalidità e per la vecchiaia”) per le persone con diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) negli Stati Uniti. In altre parole, prima dell’iniziativa, i pazienti degli Stati Uniti dovevano aspettare 5 mesi dopo approvazione per ricevere i pagamenti di disabilitá. L’obiettivo dell’iniziativa è di abolire il periodo di attesa cosi i pazienti possono ricevere i benefici immediatamente.
L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT) fa parte di un gruppo di 19 organizzazioni della SLA che si sono riunite per sollecitare con forza la Social Security Administration statunitense a onorare la promulgazione per tutti coloro che sono già nel periodo di attesa. Il periodo di attesa di cinque mesi per i benefici SSDI è crudele data la velocità e la gravità della malattia. Lo scopo di questo disegno di legge era di assicurare che nessuno con una diagnosi di SLA sia in attesa dei suoi benefici. Crediamo che l’intento del disegno di legge sia chiaro: a partire dalla data di promulgazione, nessuna persona con SLA dovrebbe essere in lista d’attesa per l’SSDI e dovrebbe ricevere i suoi tanto necessari benefici SSDI immediatamente dopo l’approvazione. Il comunicato stampa ufficiale.
Dal 2017, conSLAncio è la prima associazione SLA italiana con una sede all’estero in USA.