L’Associazione Beatrice APS, SpiaggiAbile e l’Associazione conSLAncio Onlus augurano un sereno Buon Ferragosto ai malati di SLA e alle loro famiglie.
Informazioni su SpiaggiAbile®
La nostra storia parte da un sogno condiviso dell’Associazione Beatrice APS e dell’Associazione conSLAncio Onlus. Avere un luogo dove persone come noi, affette da disabilità motorie, potessero avere la possibilità di trascorrere una “normale”giornata al mare. Grazie alla disponibilità del Circolo Remiero Velico di Terracina (LT) parte questo progetto che vuole essere ambizioso.
La nostra spiaggia infatti è ubicata nei pressi di questa concessione. Il 2019 è stato il primo anno in cui abbiamo dotato lo spazio a nostra disposizione, 20 mt. lineari da 6 postazioni accessibili da una rampa e da camminamenti fino agli ombrelloni. Possiamo contare su ausili come sedia job, sedia spiaggia e un sollevatore.
Contiamo nel proseguio degli anni di migliorare questo servizio a cui teniamo tantissimo. Sarà presente una persona per eventuali esigenze riguardo la fruizione della SpiaggiAbile® e ci doteremo di un sistema che rende accessibile la spiaggia in piena autonomia agli ipovedenti.
Sulla SpiaggiAbile® sventolerà una bandiera per ricordare a tutti che la nostra è la vostra spiaggia, una spiaggia di tutti e per tutti.
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it