La sofferenza perfetta. Racconti di straordinaria ricerca del vivere di Pierfrancesco Di Masi
Pubblichiamo con piacere il nuovo libro del nostro Dott. Di Masi dove tra l’altro cita l’Associazione conSLAncio.
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Pierfrancesco Di Masi, M.D. dal 1990 lavora presso il reparto di Terapia Intensiva presso l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico de Bellis di Castellana Grotte. Si occupa da sempre di assistenza domiciliare dei malati ad elevata complessità e fragilità distribuiti in tutta la regione. Presente nel mondo del volontariato: nel 1998 ha fondato nel suo paese di Castellana la delegazione Associazione Nazionale Tumori poi diventata Associazione Malati Oncologici Puglia di cui ora è parte del direttivo regionale. L’esperienza al fianco di numerosi malati affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica lo ha portato a promuovere innumerevoli progetti di assistenza diretta e teleassistenza ed a far nascere nel 2009 presso la Asl di Bari il Coordinamento dei malati complessi ora denominata Unità di Fragilità. Dal 2018 è il medico referente della associazione nazionale conSLAncio facendo parte del direttivo. Nel 2001 ebbe un riconoscimento letterario dalla Associazione Maria Bianchi, impegnata a livello nazionale nel supporto alla elaborazione del lutto. Dal 2019 entra a far parte del direttivo zonale della Associazione Medici Cattolici Italiani. Da diversi anni promuove corsi di formazione per caregiver e personale sanitario, alcuni dei quali itineranti sul territorio nazionale. Collabora con il Centro di Riabilitazione di Monte Imperatore (gruppo Korian). Fa parte dello staff sanitario della Società Sportiva Monopoli.
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it