Questa mattina l’Associazione conSLAncio è stata ricevuta da Eleonora Pace e Paola Fioroni, rispettivamente Presidente della Terza Commissione Consiliare Permanente “Sanità e servizi sociali” e Vice Presidente Assemblea Legislativa. Oggetto dell’incontro è stato in prima linea un approfondimento su l’assistenza indiretta (assegno di cura) che oggi i malati SLA ricevono indipendentemente dal proprio ISEE ma strettamente in relazione alla complessità e alla rapidità di evoluzione della SLA.
In particolare conSLAncio ha ribadito le preoccupazioni innescate da una serie di notizie sul taglio imminente dell’assistenza indiretta e la necessità di mantenere il supporto economico invariato in quando è fondamentale per i caregivers e le loro famiglie. Infatti i malati SLA in fase avanzata necessitano di un’assistenza vigile e formata 24H che può essere ottenuta solo con i familiari dove presenti e l’affiancamento di almeno un caregiver dedicato.
Inoltre questa malattia stravolge gli equilibri economici del malato e della sua famiglia con una rapidità tale che l’ISEE spesso non riesce a misurare realmente questa cambio di condizione. La Vice Presidente dell’Assemblea Legislativa Paola Fioroni e la Presidente della terza Commissione Eleonora Pace hanno ribadito che la recente delibera sul piano socio sanitario è un punto di indirizzo strategico che punta a dare seguito alla possibilità da parte dei malati con disabilità più o meno gravi di poter scegliere tra tipo di assistenza diretta o indiretta all’interno del loro piano personalizzato di cura. Non c’è nessuna volontà nel tagliare, anzi si vuole potenziare ed ascoltare le esigenze che vengono dai malati stessi.
La richiesta dell’ISEE che molti malati si sono sentiti fare dai propri distretti in questi giorni dovrebbe essere stata una procedura normale anche negli anni passati, in quanto l’assistenza diretta fornita dalle USL ha sempre avuto tra gli elementi per l’assegnazione il parametro dell’ISEE. Inoltre in questo modo la regione potrà avere un quadro della situazione in modo da poter dare una risposta anche alle oltre 300 persone con gravi disabilità che sono in lista da tempo per l’assistenza indiretta.
L’Associazione conSLAncio si è resa disponibile ad essere un sensore delle reali problematiche dei malati SLA nel territorio anche confrontarsi su tutti gli altri fronti della presa in carico clinica assistenziale a partire dal ruolo del centro SLA regionale e dai livelli dei servizi erogati dai distretti.
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
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