L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), Italia e CReATe-ALSUntangled presentano una nuova collaborazione internazionale per rendere disponibili le puntate audio (podcasts) e recensioni pubblicate del programma ALSUntangled in Italiano per la prima volta.
ALSUntangled è un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi ed i trattamenti off-label. L’obiettivo di questo programma è di aiutare le persone con SLA a prendere delle decisioni più informate su questi trattamenti.
Per ulteriori dettagli, visitate: www.alsuntangled.com
Questo progetto viene gestito tramite la sede di conSLAncio a Boston, MA USA, grazie agli enormi sforzi del nostro Responsabile delle Relazioni Internazionali, Dott.Ing Silverio Conte, Associazione conSLAncio Onlus e una squadra internazionale di collaboratori. Il contenuto tradotto in Italiano sarà pubblicato appena disponibile sulla pagina conSLAncio a Boston sul sito web dell’Associazione, sotto la sezione dedicata al progetto CReATe-ALSUntangled. Il sito collegherà anche l’utente alla collezione originale di recensioni pubblicate e podcasts in inglese.
Gli utenti possono inviare domande, commenti e idee del programma ALSUntangled in qualsiasi momento tramite Facebook di conSLAncio o Twitter di ALSUntangled.
Ringraziamo a nome di tutti gli associati e di tutti i malati di SLA che seguono i nostri canali, il dott. Richard Bedlack, M.D.,Ph.D, Direttore della Clinica SLA, Duke University, e il gruppo CReATe-ALSUntangled.
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it
Per l’ufficio stampa di CReATe-ALSUntangled, si prega di contattare: Richard.Bedlack@duke.edu
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it